|
  |
|
 |
Einblick #2
Die Situation: „Wie wird man mit der Gewissheit fertig, dass das eigene Kind unheilbar krank ist und vielleicht schon in naher Zukunft sterben könnte?“ Auf diese Frage antworte ich immer mit „eigentlich überhaupt nicht“, obwohl sie mich seit Jahren beschäftigt: Meine Tochter Katrin leidet an einer Mukopolysaccharidose Typ III, auch Morbus Sanfilippo genannt. Im Oktober wird Katrin 14 Jahre alt – die durchschnittliche Lebenserwartung von MPS-Sanfilippo-Kranken liegt zwischen 14 und 20 Jahren. Zunächst verlief Katrins Entwicklung völlig normal: sie war ein fröhliches und ausgeglichenes Kind. Konnte zwar erst mit 18 Monaten laufen, zeigte aber ansonsten keinerlei Auffälligkeiten und sprach 4-Wort-Sätze mit etwa drei, also altersentsprechend. Es fiel mir allerdings auf, dass Katrin Bewegungen wie beispielsweise Schaukeln, Bobby Car oder Dreirad fahren vermied. Ich hatte ein ungutes Gefühl, dass mit ihrer Entwicklung irgend etwas nicht stimmen könnte. Es folgten eine Reihe von Arztbesuchen bei verschiedenen Spezialisten bis dann – Katrin war inzwischen fast vier – die Diagnose gestellt wurde. Und die war ein Schock. Schon zu diesem Zeitpunkt waren schwere Rückschritte sichtbar: sprachlich, motorisch und emotional. Bei Sanfilippo ist das Gen fehlerhaft, das normalerweise dafür sorgt ein bestimmtes Enzym herzustellen; es hat die Aufgabe Mukopolysaccharide zu spalten. So werden bei Sanfilippo-Kindern die verbrauchten Zuckermoleküle in den Körperzellen gespeichert. Das beeinträchtigt ihre eigentliche Arbeit bis sie gänzlich ihre Funktion verlieren. Deshalb zeigen sich bei den Betroffenen mit zunehmendem Alter immer mehr Symptome – damals eine unvorstellbare Perspektive für uns. Das Leben mit der gesunden Katrin, so wie wir es kannten, würde es nie wieder geben. Hilflosigkeit, tiefe Verzweiflung und Angst wechselten sich monatelang ab mit Wut. Wut auf die Krankheit, Wut, weil es keine Heilungschancen gibt. Das Projekt: Seit zehn Jahren leben wir nun damit. Katrin ist bei allen Dingen des täglichen Lebens zu einhundert Prozent auf Hilfe angewiesen. Sie kann nur noch kurze Strecken mit entsprechender Unterstützung laufen, sitzt überwiegend im Rollstuhl, kann nicht mehr sprechen, muss gewickelt werden und kann nichts alleine tun. Ihre geistige Entwicklung entspricht dem Stand eines Kleinkindes. So muss rund um die Uhr eine Betreuungsperson bei ihr sein. Denn auch die Nächte sind unruhig: zwischen drei und sechs Mal wacht Katrin nachts auf. Mann muss sie beruhigen, oft ist ein Windelwechsel notwendig, häufig schläft sie erst nach fast einer Stunde wieder ein. Seit einem Jahr lebt Katrin von montags und freitags im Internat und besucht dort tagsüber eine Körperbehindertenschule. An den Wochenenden und während der Ferienzeiten wird die Betreuung von uns übernommen. Dabei gibt sie uns mit ihrer Fröhlichkeit und ihrem sonnigen Gemüt viel zurück. Daraus schöpfen wir Kraft für den Alltag. Doch die Anstrengungen, seelisch wie körperlich, gehen auch an uns nicht spurlos vorüber. Dank der Unterstützung der Kinderhilfestiftung mit 6.000 Euro für einen Speziallift im Haus, fällt das Tragen von Katrin über die Treppen weg – und das ist eine große Erleichterung für uns alle. Ebenfalls geholfen hat uns die Kinderhilfestiftung bei der Finanzierung von Aufenthalten im Kinderhospiz in Olpe. Der Erfolg: Das Gefühl mit dem eigenen Schicksal nicht allein zu sein, hilft ungemein. Die Zeit im Kinderhospiz Balthasar hat Katrin und mir gut getan; wir konnten uns erholen und Kraft für die nächsten Monate tanken. Durch die intensiven Aufenthalte ist das Hospiz zu einem „zweiten Zuhause“ für uns beide geworden. Katrin wird dort rund um die Uhr von erfahrenem Personal betreut und versorgt. Ich darf sie begleiten, kann gemeinsam mit ihr Angebote wie beispielsweise das Therapie- und Bewegungsbad, den Snoezelraum und den Musikraum nutzen oder einfach nur entspannen. Als Mutter helfen mir die Gespräche mit den Betreuern und ausgebildeten Trauerbegleitern, aber auch der Austausch mit anderen betroffenen Eltern. Man wird aufgefangen mit seinen Sorgen, der Not und Verzweiflung. So ist das Kinderhospiz Balthasar zu einem ganz wichtiger Bestandteil in unserem Leben geworden: ein Ort zum Leben und Lachen und irgendwann zum Sterben und Trauern. Ein großes Dankeschön an dieser Stelle an die Kinderhilfestiftung, die uns durch ihre Unterstützung sehr viel Gutes getan hat. Mein Gefühl sagt mir, dass Katrin sich ihrer Situation nicht bewusst ist. Mit ihren strahlenden Augen und ihrem Lachen wirkt sie fast unbeschwert. Ich genieße jeden Tag mit ihr. Botschafterin: Mehr über die Krankheit MPS-Sanfilippo erfahren Sie unter: www.mps-ev.de |
||||||||||||
|
||||||||||||||
Mit einer Printkampagne hat die Kinderhilfestiftung anlässlich ihres 25jährigen Jubiläums auf ihre Projektarbeit aufmerksam gemacht. Die ausgewählten Projekte dokumentieren die Bandbreite der Förderung.
